Nie możemy już dłużej czekać... Pola powinna dostać terapię genową jak najszybciej! Jej stan się pogarsza… […] Przekroczyliśmy właśnie 8 milionów złotych, to naprawdę ostatnia prosta! Pomożecie nam jeszcze ten jeden raz? Każda złotówka jest ważna i każde udostępnienie zbiórki. Dziękujemy za wszystko. Z całego serca! - tak brzmiał fragment ostatniego wpisu rodziców Poli Matuszek, który został opublikowany zaledwie kilka dni temu, bo 11 stycznia. W piątek (13 stycznia) licznik zbiórki na portalu siepomoga.pl osiągnął 100 procent, co oznacza, że udało się zebrać ponad 9 milionów złotych, które były potrzebne, aby móc rozpocząć terapię.
Pola dostała szansę niemal rok po swoich urodzinach
Pola Matuszek z Białoboków w powiecie przeworskim urodziła się 5 stycznia 2022 roku w jednym z podkarpackich szpitali. W pierwszych dniach nic nie wskazywało na to, że w jej małym ciałku rozwija się ta straszna choroba.
- Pech chciał, że w naszym województwie badania przesiewowe zaczęły być robione 2 miesiące później… Gdyby były już wtedy, o rdzeniowym zaniku mięśni – SMA - który zdiagnozowano u naszej córeczki dowiedzielibyśmy się od razu. Od razu też mogłoby się zacząć leczenie…- mówiła pani Kamila Matuszek, mama dziewczynki.
W połowie kwietnia lekarze zdiagnozowali u Poli SMA. Rdzeniowy zanik mięśni, okrutną chorobę genetyczną polegającą na stopniowym zaniku wszystkich mięśni, także tych, odpowiedzialnych za oddychanie i przełykanie.
- Gdy się o tym dowiedzieliśmy, nasz świat pękł na pół. W chwili pisania tego apelu jesteśmy na początku naszej drogi, wszystko jest takie nagłe, niejasne. Przerażające… Wciąż czekamy na pierwsze podanie leku refundowanego w Polsce. Jednak Pola ma już pierwsze objawy choroby, mimo rehabilitacji, którą zaczęliśmy jeszcze przed diagnozą. Ledwo rusza rączkami, nóżki pozostają nieruchome, nie jest w stanie utrzymać nawet główki…- mówili zrozpaczeni rodzice.
Wtedy rozpoczął się wyścig z czasem, który trwał przez kilka miesięcy. W piątek 13 stycznia licznik na portalu siepomoga osiągnął 100 procent i osoby, które chcą wesprzeć Polę w jej walce z chorobą nadal wpłacają pieniądze.
Polecany artykuł:
